新型コロナウイルスの影響で枯渇している物資を全国の医療的ケア児者へ!エタノール・アルコール綿など医療的ケア児者家庭への緊急物資支援受付を開始【一般社団法人全国医療的ケア児者支援協議会】

医ケア協議会がココネット・村上財団・フローレンスと協働し、医療的ケア児者の日常的なケアに不可欠な物品を無償提供

日常生活に医療が必要な子ども・医療的ケア児の家族による当事者団体として日本最大級の「一般社団法人全国医療的ケア児者支援協議会」は、政府の「一斉休校」要請後、医療的ケア児に対して初の全国調査「医療的ケア児 一斉休校に関する緊急全国アンケート」を行い、当事者のニーズを可視化いたしました。

3月6日(金)~3月10日(火)までに全国から196件の回答が集まりました(有効回答190件)。結果として、医療的ケア児者家庭の6割以上が、日々の医療的ケアに欠かせない消毒液やマスクの不足で困っていることが明らかになりました。

  • 消毒液やアルコール綿などの物品寄付をご検討いただいている皆様へ

●ご提供いただきたい物品
消毒液/消毒ジェル/アルコール綿/マスク
※未開封の物品に限らせていただきます。

●寄付受付の流れ
寄付受付フォームより、ご提供いただける物品と寄付者様ご自身の情報を入力のうえお申し込みください。
全国医療的ケア児者支援協議会事務局より、ご入力いただいたメールアドレス宛に、送付先住所をメールでご連絡させていただきます(郵送費用は寄付者様負担となります)。
ご提供いただいた物品は、ココネット株式会社より医療的ケア児者の家庭に無償でお届けします。

▼寄付受付フォームはこちら
https://bit.ly/2WySocM

●寄付受け入れ期間
2020年3月31日(火)必着

  • 消毒液やアルコール綿などの提供を希望する、医療的ケア児者家庭の皆様へ

●応募方法
受付フォームに必要事項をご記入のうえ、ご応募ください。
※物品を医療的ケア児者当事者にお届けするため、ご利用になる当事者のお写真添付をお願いしております。あらかじめご了承ください。
※物品数により抽選でのご提供となる場合がございます。

▼【医療的ケア児者のご家庭向け】応募フォームはこちら
https://bit.ly/2vHfyCF

●応募期間
2020年3月31日(火)23:59  ※一定数のお申込みがあった時点で順次発送させていただきます。

  • 実施団体

●一般社団法人 全国医療的ケア児者支援協議会について http://iryou-care.jp/
日本初の障害児保育園ヘレン、障害児訪問保育アニーなどを運営する認定NPO法人フローレンスは、障害児親子を取り巻く社会問題解決に向け、社会福祉法人むそう 代表 戸枝氏、NPO法人ソーシャルデベロップメントジャパン 代表 矢部氏と共同で2015年に「全国医療的ケア児者支援協議会」を立ち上げました。

2019年、医療法人財団はるたか会/あおぞら診療所 理事長 前田氏、医療的ケア児保護者 山田氏を理事に迎え、一般社団法人化いたしました。当団体は医療的ケア児保護者や関係者668名による日本最大規模の医療的ケア児者 当事者・支援者団体です。

●協働団体について
ココネット株式会社 http://www.coconet.co.jp/

社会課題である「買い物弱者」対策として、スーパーなど小売店から食料品・日用品のお届け、御用聞き、見守りなどの事業を全国で展開しており、ラストワンマイル「オープン・パブリック・プラットフォーム」の構築を進めています。

村上財団 https://murakamizaidan.jp/
村上財団は、村上世彰が設立、村上絢が代表理事のファミリー財団。日本の社会的課題解決のために活躍する非営利団体への使途指定寄付や助成を通じて、団体と共に議論を重ねながら、支援を必要とする方々や事象に対して、より多くの支援が継続的に届くようなきっかけとなる支援を目指しています。日本国内の社会的課題の解決に貢献する財団として、NPOへの支援実績多数。

認定NPO法人フローレンス https://florence.or.jp/
病児保育専門シッター事業で15年、障害児保育で5年の運営実績を持つ国内唯一の事業者です。2014年に日本初の障害児保育園ヘレン、2015年に障害児訪問保育アニーを開始。日本初となる医療的ケア児専門の看護師によるシッター事業「医療的ケアシッター ナンシー」を2019年9月1日より運営しています。フローレンス代表理事の駒崎弘樹は全国医療的ケア児者支援協議会の理事・事務局長を務め、事務局運営にフローレンスが携わっています。

  • 「医療的ケア児一斉休校に関する緊急全国アンケート」について

【医療的ケア児 一斉休校に関する緊急全国アンケート 概要】
実施期間:3月6日(金)18:00~3月10日(火)24:00まで
対象:全国の医療的ケア児の保護者 ※未就学児の保護者も含む
回答総数:196
有効回答(医療的ケア児の保護者)数:190
※ うち、お子さんの通う学校が休校になった保護者:151

●休校措置に対して、70.9%・107人の親が「とても困っている/困っている」(n=151)
学齢期の医療的ケアが必要な子どもがいる家庭では「とても困っている/困っている」と回答した保護者が7割超。新型コロナウイルス対策に多くの企業が導入するリモートワークに関しても「医療的ケア児を抱えての在宅勤務は厳しい」との声が寄せられました。

●「臨時休校の影響として困っていること、心配なこと」は親子の生活負荷の増大(n=151)
医療的ケア児は、痰の吸引や酸素吸入などの医療的ケアを必要とする障害児です。医療的ケアは保護者か医療従事者、特別な研修を受けた人にしかできません。医療的ケア児の世話を頼める人や日中の通所先がないため、親子の生活負荷が増大します。
全国医療的ケア児者支援協議会の事務局運営を務める認定NPO法人フローレンスが2020年3月10日に発表した、主に全国健常児を子育て中の家庭を対象に調査した「一斉休校に関する緊急全国アンケート」では「家事や育児の負担増」に困っていると回答した保護者は46.1%であり、医療的ケア児家庭(62.3%)の負荷の高さが伺えます。
※認定NPO法人フローレンス「一斉休校に関する緊急全国アンケート」 https://bit.ly/2TPvuLm

●「特に困っていること・心配なことについて、その理由や具体的なエピソードを教えてください。」では、以下のような回答がありました。(一部抜粋、原文ママ)

<マスクやエタノールの不足>
「アルコール消毒のジェルは大ボトルが半分以上あったので、大きなボトル1本を追加で購入した。アルコール消毒はこれだけあれば十分だと思っていたが、マスク同様店舗に在庫がない…このままでは、ネイルアートで使っているエタノールか、ウォッカで代用するしかない気が…

「感染予防のマスクが手に入らない。気管切開しているので吸引時に使用する消毒液が必要だが、手に入らない。

<医療的ケアがあるために、居場所がない/サービスが十分に使えない>
『動ける』医ケア児なので、通常でも受け入れデイ(※デイサービス)がありません。やっと重心(重症心身障害児)のデイに入れて「頂いている状態」なので、休校だからと追加希望が出来ません。(普通でも月2回位なので)。あと、小さい子より、中学生以上は、特に行きにくいです。」

医ケア(医療的ケア)がないお子さんは支援学校で預かってくれるのに、医ケアだとなんだかんだ理由をつけて預かってもらえなかった。デイサービスはこれ以上増やせないと言われた。

医療型特定短期入所施設にしか行き場がない為、臨時休校で急遽需要が増えた時にはじかれてしまうのではないか…という不安がある。」

「休校の影響で普段より人との接触が増えて体調を崩している。支援学校生が朝から児童発達支援と一緒に利用が始まり、普段他の子供との接触のない重心未就学の子供が精神的負担で疲れ、半日発熱した。医師が感染確認しても何も出なかったが、発熱した原因を問わず熱の影響で児童発達の利用と訪問介護やその他レスパイトなども4日間断られその間のサービスを利用できなくなりとても困っている。」

「娘の行ける医ケア児のディは地域に1箇所しかなく定員5名。未就学児~生活介護まで幅広く、そちらには医ケア児ではない方々も利用をしている為、週1~2回が精一杯のようで今月は7回利用になっています。父が時折、深夜の救急搬送があり預け先もなく、母にお願いして父を病院に運んだりと娘を置いて行く心配をしながらの生活です。症状が落ち着き処置して自宅に帰るのが深夜2~3時になることも、翌朝になることも…そんな時、娘は母とリビングに朝まで寝ていて、体調を崩さないかと今度は娘が心配で心が落ち着きません。地域にお願い出来る頼れる場所がないと言う状況は今回のような緊急事態にどう対応してよいのか不安でいっぱいです。」

「医ケアがあり預け先がないため自由な時間もとれず買い物などにも家族の帰宅後にしか行けません。また、きょうだい児の相手もままならず、兄弟児に我慢や負担をさせている。」

<経済的な不安>
仕事を休まざるを得ないことによる失業や収入源に対する不安がある。

気切吸引と胃瘻注入の医療的ケアが必要な重症児(医療的ケア児)で、歩行可能ですが重度(2度)の知的障害の娘7才です。歩行可能のため重症心身障害手当てがもらえないので、家のローンがあり母も就業しないと生活が厳しいので働いてます。今回コロナで仕事を休み迷惑かけたため辞職を考えてます。一刻も早く医療的ケアのある子どもの預け先(放課後デイ)を充実させていただきたいです。消費者金融にお世話になりそうです。切実な願いです。どうかお願いします。」

<通院・通所、移動に伴う感染への不安>
肺炎を繰り返しているため、感染したら重症化するのではないかと不安。複数の病院に通院しているが、病院での感染、移動時の感染リスクを認識しても通院せざるをえない。

<身体・精神面への影響>
「先ず、障害があることによって行動に制限があるため、社会との繋がりは唯一学校と言っても大袈裟ではありません。特に心身障害(医ケア)のある子は、保護者も家事に加えケアに費やす時間が増える分だけ遊びなどでかかわってあげられる時間も(特に全介助の子は1人遊びも難しい為)少なくなっているので、授業や先生、お友達から受ける刺激が(心身の成長、精神衛生の面)無い状態が続くことが心配です。また休校によって給食が無いので、食事介助に加えペースト食作り等も増え困っています。」

生活リズムがくるい、夜なかなか寝られなくなってしまった。本人は日中寝る事ができるが、他のきょうだいもいるため私は寝るわけにいかず睡眠不足です。」

「学校で日常的に本人も活発に動いたり訓練的なこと(立位の訓練や摂食)をして頂いていたので、それが無くなり折角向上した能力などが衰えてしまうことが残念です。

●「どんな支援があったら助かりますか」は、マスクやエタノールの提供と、訪問看護の長時間化 (N=190)
医療的ケア児のデイリーケアに欠かすことのできない物品が行き届かなくなっています。一斉休校および新型コロナウィルス感染症の拡大にともない、医療的ケア児がいるご家庭では、マスク・エタノールの提供や、訪問看護の長時間化を求める声が多く集まりました。「感染予防のマスクや、気管切開しているので吸引時に使用する消毒液が手に入らない」、「家事をしながら3食の食事介助(1回に1時間半~2時間かかる)をしており長期化すると大変」といった、切実な意見も寄せられています。

  • マスクやエタノールは、医療的ケア児の日常的なケアに不可欠

新生児医療の発達に伴い、痰の吸引や経管栄養などの医療的なケアが日常的に必要な「医療的ケア児」の数は増加し、全国に20,000人近くいると言われています。医療的ケア児のほとんどは基礎疾患により多くの専門科(神経内科、整形外科、耳鼻咽喉科、小児歯科、眼科、泌尿器科等)に定期的に受診しており、多いときは、月に4~5回受診することもあります。

医療的ケア児には、日常的に痰の吸引をする必要がある子どもが多く、その回数は1日に15~20回程度。吸引を行う毎に手指や医療器具の消毒するよう厚生労働省のガイドライン*で定められており、1ヶ月で1家庭当たり、500mlの消毒液(エタノール)を2~3本程度使用しています。気管切開をしている医療的ケア児の場合、特に気管カニューレ内の吸引は無菌操作で行う必要があり、多くの家庭では吸引カテーテルを消毒し再利用している状況があります。

新型コロナウイルスの影響で、感染症対策として日常的に使用しているマスクや消毒液が手に入りにくい状況を不安視する声が医療的ケア児家庭から多くあがっています。

*出展元:厚生労働省 喀痰吸引等指導者マニュアル(59ページ 吸引に必要な物品)
https://www.mhlw.go.jp/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/shougaishahukushi/kaigosyokuin/manual.html 

新型コロナウイルスの影響で、感染症対策として日常的に使用しているマスクや消毒液が手に入りにくい状況を不安視する声が医療的ケア児家庭から多くあがっています。

*出展元:厚生労働省 喀痰吸引等指導者マニュアル(59ページ 吸引に必要な物品)
https://www.mhlw.go.jp/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/shougaishahukushi/kaigosyokuin/manual.html

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